Воспитывать ребенка с ограниченными возможностями здоровья – нелегкое испытание. Но есть люди, которые не только справляются с этим испытанием, но еще и протягивают руку помощи другим. Большинство из них становятся основателями или активистами общественных организаций, помогающих семьям, где воспитываются особые дети, делятся опытом, создают пространства, где и дети, и родители могут почувствовать себя нужными.
В этом году в Иванове появилось еще одно такое место – инклюзивная творческая студия «Непохожие». Студию создала Оксана Малышева, известная многим как основательница объединения семей, где воспитываются дети с ОВЗ, «Мы есть». «Чем больше студий, объединений, кружков, где особые дети могут обучаться новым навыкам, общаться и реализовывать свои таланты, тем лучше», – смеется Оксана, когда ее спрашивают, зачем нужно было взваливать на себя такую обузу.
Семья Малышевых – это Оксана, ее муж Владимир, их дети: 28-летняя Анастасия (сейчас она живет и работает в Санкт-Петербурге), 22-летний Влад, у которого расстройство аутического спектра, и десятилетняя Василиса. Нечастый пример того, как семья с ребенком-инвалидом остается, несмотря ни на что, полной, дружной и – по крайней мере, так кажется со стороны – счастливой. И стремящейся помочь тем, кто оказался в похожей ситуации.
- Оксана, как получилось, что вы стали своеобразным центром притяжения для семей с особыми детьми?
- Так сложилось само собой – наше объединение не предполагает какого-то формального членства, просто общаемся. И это очень нужно каждой такой семье. Нам проще друг друга понять, потому что проблемы часто похожие. Во многих семьях есть еще и нормотипичные дети, а есть такие, где два-три ребенка с ОВЗ. Поэтому очень нужны люди, которые понимают, с чем тебе приходится сталкиваться.
У нас нет каких-то ограничений по специфике заболеваний: к нам приходят семьи, где у детей расстройства аутического спектра, ДЦП, расстройства слуха или зрения. Главное, чтобы и детям, и родителям было комфортно общаться.
- В Иванове немало объединений семей с особыми детьми. В чем ваши особенности?
- Может быть, каких-то серьезных особенностей нет – как и многие другие, мы начинали с организации досуга. Я искала возможность организовать выход в театры, в цирк, в музеи, в филармонию. Это очень важно и для детей, и для взрослых – выйти куда-то из четырех стен, отвлечься. Постепенно мы дошли даже до организации выездных мероприятий – ездим в аквапарк, в соседние города на экскурсии, даже была экскурсия на теплоходе. Конечно, это непросто, потому что надо или найти меценатов, или договориться о каких-то льготах для детей. Но могу сказать, что многие организации идут нам навстречу.
Студию «Непохожие» мы открыли весной этого года – в центре города, на Красногвардейской, 3. Знаете, наверное, просто пришло время: я давно занимаюсь такой деятельностью, как объединение семей и организация мероприятий, и чувствую в себе, что я могу помочь детям. Моему сыну уже 22 года и, наверное, с годами пришел опыт, знания, понимание, как работать с такими детьми. И, на мой взгляд, у нас получилось.
- Какие занятия проводятся в вашей студии? И кто их проводит?
- Многие занятия я веду сама, иногда мне помогает моя дочь Василиса. У нас есть занятия театральным искусством, инклюзивный театр. Плюс декоративно-прикладное направление.
В целом театр для детей с ОВЗ может дать очень многое. Например, элементы сценического движения позволяют прорабатывать моторику, развивать какие-то двигательные навыки. А с помощью сюжетов мы можем разбирать какие-то сложные психолого-педагогические моменты. Например, у ребенка формируется нежелательное поведение в отношение мамы или других членов семьи. Мы с родителями выясняем, в чем заключается проблемная ситуация, создаем небольшую сценку для кукольного театра, где один из персонажей, скажем, кукла Даша, ведет себя так же. Разыгрываем с этим ребенком сценку, проговариваем с ним, в чем же Даша неправа. А потом спрашиваем: а у тебя такое бывает? А как бы ты себя повел?
Конечно, мгновенного эффекта это не дает, но определенные подвижки появляются. Мы ведь еще даем домашнее задание. Например, если есть негатив к маме, надо сделать несколько добрых дел для мамы – скажем, помыть посуду или заправить постель. И потом рассказать об этом на занятиях. Очень постепенно ребенок начинает осознавать и менять свое поведение.
Летом мы провели небольшой эксперимент – открыли инклюзивный лагерь дневного пребывания в нашей студии. Насколько я знаю, в Иванове на такое еще никто не решался. Занятия в лагере были 2 раза в неделю – чаще дети бы уставали, да и мы тоже.
- Много было желающих попасть в этот лагерь?
- Знаете, дело не в желающих. Мы хотели опробовать эту форму работы, причем не с самыми простыми детьми.
У нас было 13 детей – двое нормотипичных и 11 детей с особенностями, из них примерно половина достаточно тяжелые, неговорящие. Мы благодарны их родителям, что они поверили в нас и доверили нам своих детей. И могу сказать: это было непросто, но и по моим впечатлениям, и по отзывам родителей, у нас получилось.
Мы занимались в студии, потом у нас было путешествие, мы куда-то ходили – или на мастер-классы, или в кинотеатр, или в театр. Ездили на общественном транспорте и учились сами оплачивать проезд. Организовали выезд в Шую: ехали на поезде, погуляли по городу и вернулись обратно. Некоторые дети впервые были в поезде, у них был такой восторг!
По своему сыну могу сказать, что я даже не ожидала, что он так вольется в коллектив, будет себя хорошо вести. И другие родители говорили то же самое. Одна из проблем детей с ОВЗ – это социализация, особенно у детей с расстройствами аутического спектра. И если сначала многие просто не хотели ни с кем контактировать, то в конце у них начались обнимашки, забота друг о друге. Так что этот опыт я считаю положительным, и следующим летом мы хотим повторить
- А сейчас, когда начался учебный год, какие занятия у вас проходят?
- Сейчас снова начал работать наш инклюзивный театр. Одна из особенностей наших занятий – мы работаем без родителей. Группы небольшие – около 10 человек детей.
- Почему без родителей? Это ведь определенный стресс для ребенка?
- Если ребенок сможет этот стресс преодолеть, то это первый шаг к социализации. Да, бывает непросто, но я на примере своего ребенка, на своем опыте знаю, как надо себя вести, чтобы особый ребенок успокоился и раскрылся. У нас был случай, когда у мальчика на первом занятии была паника, он сначала прятался. А потом стал активно включаться в то, что мы делали. Даже мама его удивлялась, что он стал улыбаться чаще и проситься в студию.
И, конечно, для родителей очень важно получить хотя бы небольшую передышку. Вот на время занятий у нас – на полтора часа – они ее получают. Но вернусь к нашим занятиям. Сначала мы знакомимся и делимся своими новостями – кто из детей насколько может, конечно. Затем у нас распевка. Учимся играть на музыкальных инструментах – на тех, какие есть. Хотелось бы, конечно, приобрести синтезатор – для детей с ОВЗ это прекрасная возможность развивать и моторику, и память, и многие другие навыки. Но пока это только мечта. Может, Дед Мороз ее исполнит (смеется).
Делаем разогревающую разминку для лица и тела. Потом переходим к спектаклю, пробуем ставить какие-то сцены. Чтобы переключать внимание, делаем и большие постановки – в планах на этот год у нас «Сказка о царе Салтане» и «Три мушкетера» – и небольшие сценки.
- Вы делаете кукольные постановки – а откуда куклы?
- Сами делаем, практически из всего, что подвернется под руку. Например, в бумажных стаканчиках прорезаем отверстия, продеваем нитки, рисуем или делаем глаза, ручки-ножки, раскрашиваем. Мы учимся играть тем, что попадется под руку. Это ведь вообще большая проблема, знакомая мне и по моему ребенку, и по другим особым детям – у них игры стереотипные, например, машинку покатать. Они не умеют воображать, не умеют играть, особенно в коллективные игры.
А тут требуется какое-никакое, а взаимодействие плюс развитие воображения. Каждый принимает участие в изготовлении кукол, каждый потом играет определенную роль этой куклой. Но при этом они учатся быть командой, помогать друг другу.
А в качестве финала у нас чаепитие.
Еще в планах у нас обязательно раз в месяц куда-то вместе ходить или выезжать, чтобы поддерживать командный дух, чтобы у них не сложился стереотип, что они дружат только в стенах театра.
- Сколько семей у вас сейчас регулярно занимаются?
- В нашем объединении более 80 семей с детьми с ОВЗ, 86 семей, а в студии у меня сейчас 13 детей. Идет набор второй группы.
- За счет чего вы существуете, за счет какой-то спонсорской поддержки? Насколько я понимаю, гранты вы не получаете.
- Нет, грантов у нас нет, мы только начинаем. Нам помогают и наши друзья, и меценаты. Мы очень благодарны компании «ПиццаФабрика», которая подарила нам краски, листы для рисования и проектор с экраном. Теперь мы можем посмотреть сюжет, а потом обсуждать его и пробовать обыграть. И родители помогают, конечно, но им самим нередко нужна помощь.
И если найдется кто-то, кто может нас поддержать, мы будем очень рады. Потому что у нас есть немало идей, как развивать разные направления творчества для особых детей. Но для этого нужен, например, материал для костюмов, оборудование и т.д.
- Работа студии приносит какой-то доход?
- Нет, конечно – потому что мы изначально не рассматривали ее как бизнес. Сейчас занятие длительностью 1,5 часа стоит 300 рублей – эти деньги идут на оплату аренды помещения и коммунальные услуги. Цена минимальная, потому что у семей с особыми детьми, как правило, каждая копейка на счету.
- А вам лично зачем всё это – студия, которая забирает много времени и сил, организация мероприятий для десятков семей с особыми детьми?
- Я просто пришла к этому. Я всю жизнь хотела быть учителем, хотела быть врачом, но не получилось – родился ребенок и… Так что можно сказать, что я домохозяйка, которая 22 года воспитывала ребенка с ОВЗ.
А всё это… Наверное, это для самореализации. Иногда устаешь, думаешь, как же мне все-таки сложно. А потом пообщаешься с детьми, и так хорошо! Сложно, но хорошо.
Василиса мне очень помогает – у нее замечательный контакт с особыми детьми. Может быть, захочет стать педагогом. Старшая дочь – ей сейчас 28 лет – пробовала работать тьютором, потом работала в школе, но потом перегорела. Сейчас уехала работать в Питер.
Я пробовала для себя сформулировать, зачем я всем этим занимаюсь. Наверное, мне хочется, чтобы родители особых детей понимали, что они не одни, и чтобы не совершали тех ошибок, через которые мы уже прошли. Я хочу поделиться тем опытом, который мы в семье накопили за эти годы, показать, что жизнь продолжается и она может быть счастливой. Это можно назвать порывом души – я так чувствую, что сейчас надо отдавать.
И еще я хочу помочь особым детям реализоваться, почувствовать себя нужными в обществе. Осознать, что они тоже могут быть и могут что-то делать. Через искусство они могут показывать свой внутренний мир. И когда у них это получается, я становлюсь счастливой.
Чем больше у нас в Иванове и вообще в стране будет таких, пусть и небольших, обществ, объединений, студий, тем больше мы сможем помочь этим ребятам. И они не будут одиноки, не будут сидеть в четырех стенах, а будут, как обычные люди, радоваться жизни, общаться, дружить, улыбаться.
Если вы хотите поддержать инклюзивную творческую студию «Непохожие», то можно обращаться к Оксане Малышевой по телефону +7-960-507-86-65 или через ее аккаунт в ВКонтакте или аккаунт студии.
