Многие считают, что организации, объединяющие родителей детей-инвалидов, нужны, скорее, как психологическая поддержка. Ну, там, поговорить, не пряча глаз, о проблемах, организовать праздники для своих детей, поделиться информацией о льготах и о том, как их получить, – новый круг общения взамен прежнего, который с появлением ребенка-инвалида нередко просто исчезает в туманной дали. Да, это важно, порой жизненно необходимо. Родителям нормотипичных детей трудно даже представить, какие бездны отчаяния разверзаются после того, когда озвучивают диагноз ребенка, звучащий как приговор. И как важно видеть, что тебя и твоего ребенка принимают такими, какие вы есть.
Но это далеко не всё, что дает организация, если те, кто стоит у руля, делают свое дело не для галочки. В Иванове немало примеров, когда благодаря энергии одного-двух, максимум трех человек менялась жизнь очень многих семей, становясь пусть совсем чуть-чуть, но лучше.
Конечно, на одной энергии далеко не уедешь – но, по счастью, в России существует система грантовой поддержки, причем как государственной, так и от ряда крупных корпораций. Чего можно добиться, соединив активных людей и системную финансовую помощь, показывает пример ивановской некоммерческой организации «Солнечный круг».
Спасение утопающих - дело рук самих утопающих
Если посмотреть аккаунты «Солнечного круга» в социальных сетях (их ведение – отдельная большая работа, вряд ли сегодня это нужно кому-то объяснять), то становится немного завидно: как бурлит там жизнь. Мероприятия, семинары, полезная информация, фотографии детей и мам… Спрашиваю у руководителя «Солнечного круга» Ольги Татаринцевой: «Как вы успеваете всё это делать?» «Я не одна», – улыбается она.
Ольга возглавила «Солнечный круг» в 2015 году (сама организация создана в 2011-м), когда ее сыну Игнату было 10 лет.
«Я пришла в «Солнечный круг», не очень понимая, что это и зачем я туда иду, зачем нужна общественная работа, – говорит Ольга. – Пришла туда благодаря Игнату: если называть вещи своими именами, то просто нужно было занять мозги, чтобы не сойти с ума, осознавая, что твой ребенок – инвалид. Принять факт того, что у нас «розовая справка», было сложно, это была жизнь без продолжения. И общественная работа стала для меня спасательным кругом. Стала председателем общественной организации, мы выиграли первый грант, свозили детей в первые турпоездки по «Золотому кольцу». Никто не учил нас, что такое социальная работа, как и для чего вся наша активность нужна, все делалось наугад. Активность и участие в проблемах других детей не давала погружаться в свои мысли. Это была модель собственного спасения. Именно Игнат стал моим стимулом и дал мне новое направление в развитии меня как личности. Я надеюсь, что я стала полезной людям».
«Солнечный круг» сегодня объединяет родителей детей с самыми разными заболеваниями, в том числе с паллиативным статусом. Ольге удалось сплотить их. Создан общий родительский чат, где можно и поплакаться, и получить совет, поделиться опытом. Интернет-технологии дают возможность присоединиться к организации не только родителям из областного центра, но и тем, кто живет в районах. Для них это настоящий прорыв – раньше они жили в малюсеньком «пузырьке» из самых близких.
Есть и специализированные чаты. Например, в рамках проекта «Мама –лучший реабилитолог», который поддержан Фондом президентских грантов, Ольга и ее единомышленники создали чат для родителей паллиативных детей, где можно поделиться опытом по питанию, медикаментам, взаимоотношениям с инстанциями, настройке и подбору технических средств реабилитации. В этом чате есть и родители из других регионов.
«И, конечно, ничего бы не получилось, если бы рядом не было людей, так же переживающих за наше общее дело, – говорит Ольга. – Например, Александра Филиппова, которая прошла курс обучения по реабилитации детей с ДЦП и теперь помогает другим мамам, проводит курсы массажа, консультирует. Татьяна Стецик получила специальность эрготерапевта, она помогает родителям правильно подобрать технические средства реабилитации, подстроить их под ребенка. Елена Якимычева – наш главный организатор мероприятий, как это раньше называлось – ответственный за культмассовый сектор. Когда ты не один, когда чувствуешь поддержку, знаешь, что есть люди, которые всегда подставят плечо, – это очень помогает двигаться дальше».
Деньги – на доброе дело
На вопрос, много ли проектов сейчас реализует «Солнечный круг» и велика ли грантовая поддержка, Ольга начинает считать. Средства выделяли Фонд президентских грантов, Русское географическое общество, Сбербанк, правительство Ивановской области, администрация города Иваново. Получается, что всего за 7 лет организация получила от государства и других структур более 13 миллионов рублей. Много это или мало? Считайте вместе с нами (напомню, сумма была получена в течение 7 лет).
Социальный проект «Открытый мир» (осуществляется с 2014 года): организация экскурсий, поездок, встреч и лекций для детей с особенностями здоровья. «Мы, в частности, знакомим детей с историей и культурой Ивановской области и соседних регионов, - говорит Ольга. - Во всех поездках работают опытные экскурсоводы, которые подают информацию адаптированно с учетом уровня развития участников». Кстати, помните «Исторический троллейбус», который перед Днем города курсирует по улицам Иванова и где можно услышать рассказы известных краеведов об истории города? Дети из «Солнечного круга» тоже участвуют в таких поездках.
«Я всё смогу сам!» – проект, который начался в 2017 году при поддержке грантов различных уровней. Он уникален тем, что подопечные проходят школу самостоятельной жизни в полностью оснащённой для этого учебной квартире. «Наших детей очень важно подготовить к самостоятельной жизни, - поясняет Ольга. – То, что нам кажется элементарным – нарезать хлеб, вымыть посуду, подмести пол – для них очень сложно, почти нереально. Но рано или поздно в их жизни наступит момент, когда встанет выбор: или ты можешь себя обслужить и живешь у себя дома, или не можешь – и тебя направляют в ПНИ. Я, как и любая мама ребенка с особенностями, не хочу, чтобы мой сын попал туда. Поэтому для детей с ментальными нарушениями организованы занятия по домоводству, кулинарии, уходу за собой, а также одеждой и обувью и т.д. В проекте задействованы волонтёры, которые работают с детьми по методу кондуктивной педагогики «Рука в руке».
«Мамин клуб» – проект по поддержке матерей детей-инвалидов. «В рамках проекта более 140 мам прошли обучение профессиям, которые позволяют совмещать работу и уход за ребенком, - поясняет Ольга. – Вряд ли надо объяснять, как важно для наших мам иметь дополнительный источник дохода: пенсии и пособия невелики, значительное число семей с детьми-инвалидами – неполные. При этом нередко за реабилитационные процедуры или дополнительные обследования приходится платить. В конце концов, новая профессия помогает мамам немного отвлечься, выйти из привычного круга задач».
Самым востребованным и применимым на практике оказалось бьюти-направление: мамы получали профессию мастера маникюра, эпиляции, бровиста, массажиста. По итогам обучения женщины получают документы, подтверждающие их квалификацию, что тоже важно. Сейчас многие из них работают и действительно получают заработок, позволяющий не только достойно содержать своего ребенка, но и иногда вспомнить о себе.
«Кроме того, мы обучили 10 родителей в школе вождения, они сели за руль, что во многом упростило их жизнь: система транспорта в Иваново далека от идеала и добираться с пересадками с тяжелым ребенком на другой конец города в садик – это мучение», – рассказывает Ольга.
«Мама – лучший реабилитолог» – этот проект позволяет обучить родителей методам реабилитации своих детей, а также дает им возможность работать с другими детьми, поскольку по итогам обучения родители получают дипломы и сертификаты о повышении квалификации. За счет средств грантов учебная квартира «Солнечного круга» оснащена различными тренажёрами для занятий с детьми (тренажёр Гросса, реабилитационная беговая дорожка, иппотренажёр и другие).
Роль личности в маленькой, но истории
Когда начинаешь расспрашивать Ольгу о личном, она не стесняется, но и не считает себя кем-то выдающимся. «Таких, как я, немало: если у тебя особенный ребенок, поневоле становишься терпеливым, упорным и учишься ставить перед собой цели и достигать их, – смеется она. – В итоге, кто же я сегодня? Мама двоих детей: старший сын Игнат, с аутизмом, учится в коррекционной школе, рисует, постигает навыки социально-бытового ориентирования, ездим вместе в поездки. Даше уже полтора года: маленький жук «попробуй поймай», носится аж по потолку. Два живчика в доме».
Ольга успевает вести работу не только в «Солнечном круге». В 2018 году она стала членом Общественной палаты Ивановской области, и за два года успела многое. Стала инициатором обсуждения на региональном уровне вопросов бесплатного проезда на общественном транспорте детей-инвалидов и лиц, их сопровождающих, стоматологический помощи детям под наркозом, работы социального такси, реабилитации детей с инвалидностью, выделения в Иванове бассейна с тёплой водой для проведения занятий с детьми. А еще – медикаментозного обеспечения, оказания паллиативной помощи детям, организации парковок у больниц и учебных учреждений для автомобилей, перевозящих инвалидов, трудовой занятости и сопровождаемой трудовой занятости людей с инвалидностью по модели Мультицентра – технопарка в Ленинградской области, приспособления жилых помещений и общего имущества в многоквартирных домах с учётом потребностей инвалидов…
Перечислять можно долго. Скажем честно: далеко не все проблемы удалось решить, а многие не получилось даже сдвинуть с места. Но если не говорить о них, не привлекать внимание общества к тому, что в жизни инвалидов есть множество, казалось бы, мелких нюансов, которые в действительности делают их жизнь еще более сложной, то ничего и никогда не изменится. А порой бывает достаточно просто заявить: то, как организована работа сейчас, неправильно, давайте сделаем по-другому. И без серьезных финансовых затрат проблема решается. Пример: благодаря работе Ольги в Общественной палате региона удалось добиться сокращения времени и маршрута получения химиопрепарата онкологическими больными в Ивановском онкодинспансере с 5 часов до 40 минут. Как член Общественной палаты она оказала содействие в организации отдыха детей инвалидов в лагере Ломы в мае 2021 года.
«Фокус моих интересов как руководителя общественной организации – объединение родителей с целью совместного решения проблем наших детей в различных областях жизни: паллиативная помощь детям, медикаментозное обеспечение, доступная среда, образование особых детей и другие, – рассказывает Ольга Татаринцева. – Сегодня наша организация объединяет более 300 семей, автономно работают подразделения в городах Ивановской области Шуя и Кинешма, которые уже самостоятельно разрабатывают социальные проекты, получают под них поддержку местного уровня. Это отлично: люди самостоятельно, объединившись, могут принимать решения, договариваться, защищать интересы своих детей. Их слышат местные власти, приглашают на круглые столы и различного рода обсуждения».
Как руководитель общественной организации Ольга Татаринцева является членом общественного совета при медико-социальной экспертизе, в совете пациентских организаций, в комиссии по усовершенствованию жилищных условий инвалидов при администрации города Иваново. К сожалению, в нынешний состав Общественной палаты Ольга не вошла. Если не ошибаюсь, там вообще нет представителей организаций, защищающих интересы инвалидов – так сложилось. Тем не менее, Ольгу Татаринцеву знают во многих начальственных кабинетах, и не только в Иванове.
Часто можно услышать, что один человек не сможет изменить мир. Но если он не один, и если не ставить глобальных целей, а просто каждый день, шаг за шагом пытаться сделать жизнь особенных детей и взрослых чуть проще, еще чуть комфортнее, то добиться можно очень многого. «Я планирую развивать нашу организацию, совершенствовать её проектную деятельность, хочу развивать новые направления жизнеустройства особых людей, например, спорт, трудовую занятость, сопровождаемое проживание, - говорит Ольга. – И обязательно буду продвигать такую важную тему, как распределённая опека людей с ментальными нарушениями. Если сидеть сложа руки, разве мир станет добрее к особенным детям? И я приглашаю всех, кто воспитывает особенных детей: приходите к нам. Наши двери открыты для всех, «Солнечный круг» поддержит в трудную минуту, поможет выйти из рамок одиночества и беды».
