Последние
новости
Общество

«Да, весело живём. И так каждый день»

Две истории о том, как матери воспитывают детей с ДЦП
Автор: Мария Низова
7 мин
25 июня, 2024
Родители детей-инвалидов ежедневно сталкиваются с огромным количеством разных проблем, и не последнее место среди них занимают бытовые. То, что для нас кажется рутинными действиями, для этих людей - целый квест. Например, как помыть ребенка, если ширина его коляски больше, чем ширина дверей в ванной?

Чтобы хоть немного почувствовать на себе, что испытывают эти женщины, нужно прийти к ним домой и разобраться, как они со всем справляются. Мария Самойлина и Анна Гриценко, участницы благотворительного инклюзивного проекта «Мы вместе», охотно меня приняли. В обеих семьях воспитываются мальчики-подростки с ДЦП, только ситуации сильно разнятся.
***
Мария и Максим.jpg

Мария Самойлина, воспитывает 13-летнего Максима:

- Когда Максим был маленький, проблемы стояли не так остро – мы везде проезжали с детской коляской. Семь лет назад купили квартиру с учётом особенностей сына: рассматривали только те варианты, в которых были проходы, проезды, пандусы и грузовой лифт. Благодаря нашему председателю ТСЖ Екатерине Копыловой нам поставили широкий пандус до середины лестницы у подъезда. Максим ходит сам на короткие расстояния, но, конечно, с доступной средой вокруг гораздо лучше себя чувствует. Такие дети должны или жить на первых этажах, или подниматься на лифте.

Сейчас у нас есть проблема с мытьëм. У Максима спастика, зажатие мышц, я не могу поставить его в ванну, если не подниму. Для меня это самый тяжёлый момент, потому что Максим весит примерно как я. Или нужно всё полностью сломать и сделать душевую в пол, чтоб он сам заходил, или покупать специализированную ванну, в бортик которой встроена дверца и ребенок сможет сам зайти. Эта ванна стоит порядка 100 тысяч рублей. Думаю, покупка нескольких таких ванн – не проблема для социального фонда. Мы же получаем трости, ходунки в качестве средств для реабилитации, так почему не включить ванну в этот список? Мытьё ребёнка-инвалида – общая проблема, не только моя. Из-за этого я рассматриваю варианты переезда в квартиру, где есть душевая кабина.
***
Анна и Ваня.jpg

И если у Марии осталась только одна большая проблема, то у Анны Гриценко всё иначе.

Анна и ее 16-летний сын Ваня живут в старом кирпичном доме на 4-м этаже без лифта. Квартира Анне досталась по наследству, другую сами купить не смогут - 10 тысяч рублей мама получает в качестве пособия по уходу за ребенком с ОВЗ, 18 тысяч рублей у Вани пенсия, алиментов нет, помощи ждать не от кого.

Так как балкона в квартире нет, Анна водит сына каждый день на улицу. Точнее не водит, а выносит на руках с 4-го этажа и заносит также. Сам Ваня растëт заботливым, он говорит, что маму надо беречь. После наблюдений за её страданиями он иногда даже отказывается от прогулки, чтобы Анна отдохнула.

Анна Гриценко:

- Долгое время я боролась за то, чтобы в подъезде поставили пандусы по всем лестничным пролетам. Нужно было собрать подписи соседей для их установки, и я не добрала один голос по дому – это было лет семь назад, и я смирилась с ситуацией. А в 2023 году мне позвонили из прокуратуры: «Нам нужно узнать, в каких условиях проживает ребенок-инвалид».

Из прокуратуры приехала женщина, а мы с Ваней как раз из школы возвращались. И она увидела, как я ребёнка на себе заношу на 4-й этаж. Женщина сфотографировала это, затем предложила написать заявление в администрацию, чтобы оттуда пришли, посмотрели и составили акт о пригодности или непригодности жилищных условий для инвалида-колясочника.

Из администрации пришли и сделали замеры квартиры, подъезда, лестничных клеток. Потом на собрании выписали акт о том, что квартира не соответствует параметрам для маломобильного ребёнка, но этот акт мне очень долго не хотели отдавать. И только после того как я сказала, что собираюсь идти в прокуратуру, в администрации мне его отдали, но пройти в здание не разрешили, внизу у проходной небрежно сунули мне эти документы. А охранник сказал тогда: «Как вы надоели со своими инвалидами, сидите дома».

Затем я увидела новость о том, что прокурор Ивановской области Андрей Жугин приглашает жителей на приём, взяла документы и пошла. Объяснила ситуацию, и он предложил написать ему заявление с просьбой выйти в суд на администрацию города Иваново, чтобы ребёнку-инвалиду дали социальное жильё. В мае этого года заседание состоялось, и прокуратура выиграла, но администрация согласна только на реконструкцию нашего подъезда и квартиры, но это невозможно. Я снова пошла на приём к Жугину, и он поручил прокуратуре Ленинского района взяться за это дело.

А в администрации тем временем мне сказали, что нужно подождать лет десять для получения социального жилья, хотя по федеральному закону инвалиды-колясочники не должны жить на верхних этажах – это грубое нарушение. И представьте: Ване будет 26, мне 52. В каком состоянии я буду тогда, не знаю. Очень хочу предложить какой-нибудь чиновнице из администрации прийти к нам и потаскать Ваню на улицу и обратно. Сейчас лето, полегче, а зимой я сначала сама захожу наверх, раздеваюсь, потом спускаюсь за Ваней и поднимаюсь с ним на руках.

Во время разговора мы с Анной сидели на лавочке около дома, Ваня рядом – в коляске. Потом Анна показала, как заносит Ваню в квартиру – тут без комментариев.

Зашли внутрь, померили ширину дверных проëмов и расстояние между задними колёсами коляски. В туалете проëм 60 см, а расстояние между колёсами – 65, Ваня сам проехать не может, его мама носит на руках.

Ещё мы с Анной представили, что в каждом лестничном пролёте лежат пандусы. Спуск под таким наклоном привёл бы в первый же день к катастрофе. Даже сама по себе, без Вани, коляска очень тяжелая, перевесит и потащит за собой везущего. А вверх её нужно толкать в огромном напряжении на вытянутых руках, одно неосторожное движение - и мама под коляской у подъездной двери.

Когда мы снова вышли на улицу, Анна вздохнула: «Да, весело живём. И так каждый день».

А дети растут.  

дцп_в конец.jpg
23 июля 2024
Все новости