Даже вокруг того, как называть этих детей – дети-инвалиды, дети с особенностями развития, особенные дети и так далее – идут ожесточенные споры. Можно ли говорить «аутист» или «ребенок с синдромом Дауна» или в публичном пространстве нужно употреблять какие-то эвфемизмы? Представители социальных наук в такой ситуации обычно говорят, что подобные непонятки характерны для периода изменения социальной нормы. Возможно, общество действительно становится более толерантным, в том числе, к людям с особенностями развития.
Но при этом часто за бортом общественного внимания остаются проблемы того мира, в котором живут семьи детей-инвалидов. Нам – тем, кого называют нормотипичными, – невозможно даже представить себе, каково это: год за годом жить проблемами своего ребенка, осознавать, что они никогда не закончатся и задаваться самыми страшными вопросами, на которые стыдно ответить даже самому себе.
Я попробовала задать хотя бы часть этих вопросов Ольге Татаринцевой, маме 17-летнего Игната и годовалой Даши. У Игната – расстройство аутического спектра, Даша – активный и совершенно нормотипичный ребенок. А Ольга… Я не могу себе представить, сколько душевных и физических сил надо, чтобы не только поддерживать, лечить и развивать особенного сына, заботиться о малышке, работать в крупной компании, но и вести огромную общественную работу, помогая распрямляться и жить дальше семьям, где есть дети с особенностями развития.
- Меняется ли повседневное отношение к особенным детям в городе? Или просто о них стали больше говорить с официальных трибун, а на бытовом уровне все по-прежнему непросто?
- Отношение меняется. Хотя я не очень обращала внимания на это отношение и раньше. 15 лет назад мне вообще было безразлично, как на меня смотрят, было не до этого. Думаю, что какой-то, извините за слово, гадливости стало меньше. Но моя бывшая свекровь, например, говорит, что на улице на Игната все оборачиваются, постоянно шушукаются, тыкают в него пальцами. Возможно, это просто особенности ее восприятия, для нее мнение окружающих важно. А для меня нет. Мне вообще наплевать, косо на меня смотрят или нет. Я знаю, что мой сын, со всеми его особенностями – он очень милый человек, и я его очень люблю, такого, какой он есть. А остальное неважно.
Думаю, что в последние годы появилась, если можно так сказать, мода на толерантное отношение к людям с особенностями. Публично демонстрировать свое пренебрежительное отношение к ним уже невозможно – каждый такой случай получает огласку. И это хорошо.
Кроме того, многие толерантно относятся к людям с инвалидностью, потому что понимают, что сами могут оказаться на их месте в любой момент. Вышел из дома, кирпич упал тебе на голову – и вот ты уже в том же строю. Можно попасть в ДТП, есть возрастные заболевания – никто ни от чего не застрахован. И, на мой взгляд, тех, кто манифестирует негативное отношение к инвалидам, осталось мало, и они сами не вполне психически устойчивы или сохранны. В общем и целом, общество повернулось к нам.
- Если смотреть на вас, то складывается ощущение, что у особенных детей в итоге формируются особенные родители, потому что жизнь с таким ребенком – это не только постоянная борьба за его здоровье, но и борьба с собой и со всем миром. И так всю жизнь.
- Да, это так. Я могу сказать, почему начала заниматься общественной работой, – чтобы поддержать себя, не скатиться в яму отчаяния и постоянной депрессии. Когда держишь себя в тонусе, ставишь перед собой какие-то задачи, ты шагаешь вперед. Да, у меня есть основная работа, я менеджер по сопровождению проектов немецкой фирмы.
Мне нужна была еще самореализация в социальном направлении. Имея особого ребенка, я чувствовала себя неполноценным человеком, это правда.
- По моему опыту, многие родители особенных детей чувствуют себя, извините за неполиткорректность, ущербными. Хотя это чудовищно несправедливо, потому что в большинстве случаев появление ребенка с особенностями развития – случайность. Несчастливый билет в лотерее, несчастный случай.
- Да, это так, и через это проходят многие. У меня был период, когда я себя чувствовала человеком второго сорта. Не оправдала доверия семьи, родила инвалида, потому что, наверное, в чем-то провинилась, а может быть, пила или курила во время беременности (хотя нет). Принцип такой: раз родила инвалида, значит, ты сама виновата и сама ущербная. И выкинуть эту модель из своей головы было очень нелегко.
К тому же, когда Игнату было 4 года, у нас папа ушел из семьи. И я себя давила за то, что неправильно мыла полы, неправильно мыла ребенка, не умела готовить, всё делала не так...
Я выкарабкивалась из этого состояния «я во всем виновата» еще года три после развода. С не слишком хорошими последствиями для собственного здоровья. И поняла: чтобы выползти, мне нужно загрузить мозги. Мне была нужна отдача от общения с людьми. И начала общественную работу, не имея никакого представления, что такое общественные организации, для чего они нужны. Сейчас эта работа дает мне определенный драйв: проект оказался удачным – а давай еще один сделаем, и еще один! Это общение с людьми, с которыми не чувствуешь себя каким-то неправильным, это ощущение, что ты полезен не только своей семье. Конечно, бывают обстоятельства, после которых просто руки опускаются, бывают неприятные моменты – как в любой работе. Но после падения понимаешься – и идёшь дальше.
- Не страшно было рожать второго ребенка? А вдруг опять что-то пойдет не так?
- Страшно. Но я решилась, потому что поняла: за мной ничего нет, моего продолжения нет, умирать я буду в одиночестве. Ну это правда.
Меня в какой-то момент просто шибанула эта мысль. До того, как Господь дал мне Дашу, я собрала все документы, готова была сделать ЭКО из банка, подобрала варианты. Но врач сказал, что ЭКО мне нельзя, потому что у мамы онкология. Вроде как оставь надежду…
Я готова была из детдома взять ребенка. Но одиночке с ребенком-инвалидом вряд ли дали бы. Но вот, случилось чудо – и у меня есть Даша. Видимо, если очень надо, то Господь это дает. Понимаете, теперь у меня есть надежда на то, что и я смогу когда-нибудь со спокойной душой уйти, зная, что с Игнатом рядом будет родной человек.
Это очень важно, чтобы человек, который в последний раз открывает глаза, видел рядом родных. Своих. В декабре 2019 года у меня на руках ушли бабушка и мама, одна за другой. И я для себя очень многое поняла, сознание перевернулось.
На 16-й неделе я сделала плацентоцентез, мне сказали, у вас здоровая девочка, я прыгала от счастья. И сейчас это счастье мне помогает, когда опускаются руки.
- Еще вопрос – очень некорректный и очень личный. Сейчас Игнату 17, потом будет 18, он перестанет считаться ребенком с ОВЗ, хотя в его состоянии ничего не изменится. И государство будет по-другому относиться к нему и его семье. А потом…
- Самый страшный вопрос, который я задаю себе, – а что будет, когда я умру? Когда особенный ребенок перешагивает рубеж 18 лет, это страшно, но не настолько.
Родитель, как правило, уходит первым. И если меня не будет, что будет с Игнатом?
Обычно после ухода родителей люди с ментальными особенностями попадают в психоневрологический диспансер (ПНИ). ПНИ – это страшно. Как правило, через год – два жизни там ребенок уходит вслед за родителями. Именно поэтому мы сейчас говорим всем кандидатам в депутаты Госдумы, с которыми удается пообщаться, о том, что необходимо, остро необходимо принять законопроект о распределенной опеке, который уже много лет находится на рассмотрении в Госдуме. Закон о распределенной опеке даст нашим детям шанс на достойную жизнь после нашего ухода.
- Этот законопроект был принят в первом чтении еще в 2016 году, но дальше не идет. Как вы считаете, в этом есть чей-то интерес?
- Интерес очень простой – деньги. Потому что на содержание человека в ПНИ государство выделяет около миллиона рублей в год – эти расчеты проводили некоммерческие организации. Кроме того, у человека с ментальными особенностями, у которого уже нет родителей, есть еще какое-то имущество, в том числе квартира. И что с этим имуществом происходит – есть очень разные предположения.
- Кроме эфемерной надежды на принятие закона о распределенной опеке, что вы или любая другая мать человека с ментальными особенностями может сделать, чтобы не бояться думать о будущем своего ребенка?
- На своем уровне мы пытаемся, может быть, не очень профессионально, но дать им определенные бытовые навыки. Мы запустили проект «Я все смогу сам», в рамках которого учим их готовить, убирать квартиру, закрывать дверь. Тут нужна автоматизация навыков, причем таких навыков, которые обычно кажутся очень простыми. Например, чтобы научиться резать хлеб, обычный, нормотипичный человек смотрит, как это делает другой, и повторяет. Здесь же берешь руку ребенка в свою руку, показываешь, как это делается, его мышца запоминает, и ты уже отпускаешь свою руку. И человек продолжает делать сам. Корректируешь уже словесно, если что-то не так. Да, это сложно, долго, иногда очень долго – но это наши дети.
Еще одна сторона – это трудовая деятельность. Человек может считать себя человеком, когда чувствует себя нужным. Он проснулся, умылся, приготовил себе поесть, убрал квартиру, пошел работать – значит, он нужен. Пускай это будет какая-то номинальная работа, пускай он подмел две дорожки. Но он будет привязан обязательствами перед той организацией, для которой метет эти дорожки.
Я в начале года двигала тему Мультицентра-технопарка, которая не прижилась в Иванове, это очень большие расходы. Есть и другие идеи – но это тема отдельного разговора. Трудовая занятость людей с ментальными особенностями – это очень важно. Пускай это будет сопровождаемая занятость. Но в этом случае человек будет жить полноценной жизнью. Очень важно для нас и социокультурное развитие, общение с нормотипичными людьми. Потому что тогда человек с особенностями выйдет на улицу и пойдет в магазин, и без каких-либо проблем спросит, как до магазина дойти и почему он закрыт. И будет понимать, как общаться с другими людьми, что нужно, например, сдерживать эмоции.
И тут мы подходим к проблеме, что, конечно, в последние годы появились учреждения, где специалисты обучают особенных детей социально-бытовым навыкам, организовывают творческую деятельность – но этих учреждений катастрофически мало. В основном, этим занимаются НКО, у которых не хватает сил и средств на то, чтобы охватить более широкий круг детей. Есть и государственные учреждения, например, центр на Московской, там есть занятия по социально-бытовому ориентированию. Но всего для 35 детей.
- А сколько надо?
- У меня нет свежей статистики, но в Иванове примерно 3,5 тысячи детей-инвалидов всех нозологий. Сколько из них с ментальными особенностями, не могу сказать. Но ведь и детям с ДЦП, и детям с другими заболеваниями или состояниями нужна своя, специфическая реабилитация и абилитация.
Так что если мы говорим о семьях, вычеркнутых из общества или в значительной степени выпавших из социума из-за детей с особенностями развития, эти 3,5 тысячи нужно умножать на три или даже на четыре, потому что страдает не только ребенок, но и вся его семья: мама, папа, бабушки и дедушки. Плюс семьи людей с особенностями, которым уже исполнилось 18 лет…
Масштаб бедствия большой, потому что реабилитация требуется людям с особенностями независимо от их возраста. И 35 мест для детей – это прекрасно, но очень, очень мало. Тем более что в основном такие центры и организации работают в Иванове, а в районах практически невозможно получить нужные занятия.
- Многие ваши проекты направлены не столько на самих детей с особенностями развития, сколько на их родителей. Почему?
- Это как в самолете: при разгерметизации салона надо надеть кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка. И нам надо сначала себя привести в душевное равновесие, потому что дети с ментальными особенностями очень тонко чувствуют состояние близких. И с ними нельзя сделать вид, что все в порядке, когда у тебя в душе темнота и безысходность.
- И есть эффект? Занятия по получению новой профессии или массажу помогают вытряхнуть родителей из пузыря, где ты и твой ребенок никому не нужен?
- Первое, что помогает родителя вытряхнуть из этого пузыря, – это пригласить его в общность таких же родителей. Когда он понимает, что у других есть похожие проблемы, он перестает чувствовать себя в чем-то виноватым или изгоем. Он может получить нужную информацию, просто поговорить – это очень помогает, правда. Это дает силы каждый день утром вставать и жить дальше, показывает, что вот эту проблему можно решить, и вот эту – значит, и другие постепенно решим.
Конечно, невозможно приобщить и объединить всех-всех-всех. Но те, кому это надо, приходят сами. Вытащить из пузыря насильно невозможно – если только сам выйдешь. А мы стараемся эту возможность дать. И наша первоначальная цель – то, что написано у нас в уставе, – это объединить родителей и совместными усилиями решать их проблемы.
- Вы, кроме того, что возглавляете организацию «Солнечный круг», еще и член Общественной палаты Ивановской области.
- А еще и руководитель регионального отделения ВОРДИ – Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
- Зачем вам столько общественной работы? И что дает Общественная палата – один из самых, на мой взгляд, бесполезных органов в регионе?
- Начну с того, почему необходима работа ВОРДИ. Это очень мощный рычаг, который позволяет защищать интересы детей на различном уровне и быть правозащитником. Не так давно, 1 июня, мы написали от ВОРДИ обращение в прокуратуру по поводу того, что в Ивановской области необоснованно ограничен перечень оборудования для паллиативных детей для использования на дому. Если я не ошибаюсь, там было всего пять позиций. На федеральном уровне позиций гораздо больше. Возник вопрос: почему так? И на следующий день, 2 июня, нам ответили, что региональный перечень расширен до федерального. Таким образом ВОРДИ помогает защищать права детей с особенностями здоровья и их родителей. Кроме того у нас есть серьезная поддержка на федеральном уровне от руководства организации и наших коллег, опыт накоплен колоссальный.
И это только один пример. Сейчас мы пытаемся добиться соблюдения права детей-инвалидов на ежегодное санаторно-курортное лечение – в Ивановской области попасть в санаторий такой ребенок может только раз в пять лет. Есть еще масса вопросов в сфере образования, доступной среды, социального страхования и т.д. Весь этот пласт надо копать, но для этого нужно время, мозги и силы.
Еще один яркий пример формального отношения чиновников. Если родители хотят получить для паллиативного ребенка оборудование, которое будет поддерживать его жизнедеятельность дома, им выдают обходной лист, в котором требуется заключение от МЧС, СЭС, электросети о том, что квартира пригодна для установки оборудования. А в МЧС родителям говорят: мы не имеем права подписывать такие заключения. И в других организациях то же самое.
Мы копнули документы, и оказалось, что это опросный лист для родителей. Родители сами должны поставить галочку, пригодно – непригодно, и расписаться. И ответственность, если что, на родителе. А у нас паллиативная служба требует, чтобы МЧС завизировало, зная заранее, что они откажутся. Зачем человека бросать на амбразуру? Мотать ему нервы, тратить его время? Он оставил дома паллиативного ребенка, а его тут по кабинетам гоняют. Вы разберитесь сами, дайте родителю алгоритм, дайте ему возможность обратиться в одно окно. Надо лицом к людям поворачиваться, а не гонять их. Это ведь не только детей касается, но и взрослых лежачих больных.
Общественная палата для меня – это площадка, на которой я могу все эти проблемы донести до губернатора и власти. Лично, напрямую, без посредников, хождения по кабинетам и написания десятков официальных обращений. И это работает.
Если я через Общественную палату решу хотя бы несколько базовых проблем сообщества родителей детей с особенностями развития – значит, я там не зря. Ту же проблему с отсутствием реабилитации в регионе можно решить на региональном уровне. Да, тяжело и долго, но можно.
Насколько я знаю, в Общественной палате до меня не было людей, которые занимались именно инвалидами, представляли и защищали их интересы. В 6-м созыве я первая. Мне важно, чтобы меня слышали. Я готова десятки раз говорить и писать одно и то же, про наши нужды и проблемы, пытаясь заложить чиновникам, депутатам, бизнес-сообществу в голову информацию о том, что мы есть, у нас вот такие проблемы, их можно решить так-то и так-то. И надеюсь, что наступит момент, когда эта информация всплывет в их головах и проблемы начнут решаться.
- Вы не боитесь, что это повторение пройдет впустую? Или вам в конце концов надоест биться головой о резиновую стену равнодушия?
- Думаю, вы просто недооцениваете родителей особенных детей (смеется). У нас вырабатывается огромное терпение. Мы можем сотни раз, спокойно и без раздражения повторять одно и то же слово, одно и то же движение. Если наши дети с ментальными особенностями или двигательными нарушениями рано или поздно усваивают то, чему мы их учим, уверена, что и в случае общения с органами власти этот метод сработает.
