Фото: Владимир Кораблев (архив)
Три семьи. Три разные истории. И одна общая беда – болезнь, которую полностью не вылечишь. «РК» пообщался с родителями и детьми и узнал, чем и как помог марафон «Ты нам нужен!». Они в один голос благодарят и говорят: оказанная помощь – неоценима.
«Без помощи марафона было бы сложно»
В полтора года Саша Ильин почувствовал легкое недомогание, у него поднялась температура, появилось желание постоянно пить. Скорую помощь родители вызвали только через три дня. Врач сразу определил: у ребенка сахарный диабет. Дальше – кома, врачи три дня боролись за жизнь малыша, и им удалось ее сохранить.
Поначалу родителей охватили ужас и паника: неизвестно, как жить с диагнозом, где покупать лекарства и препараты. Знакомые посоветовали обратиться в детскую клиническую больницу в Москве. Грамотные врачи все разъяснили, предложили поставить инсулиновую помпу, и состояние нормализовалось.
Но для того, чтобы помпа работала, нужно ежедневно использовать комплектующие материалы (глюкометры, резервуары, катетеры), которые стоят очень дорого. По словам Андрея Ильина, папы мальчика, на них уходит от 20 до 25 тысяч рублей ежемесячно. Денежную помощь оказывает марафон. В прошлом году (в акции семья Ильиных участвует четвертый год) приобрели расходные материалы на сумму свыше 160 тысяч. «Без помощи марафона было бы крайне сложно», – признается мужчина.
Надо сказать, сейчас его сын учится в седьмом классе, увлекается велосипедным спортом, пробует играть на гитаре (есть и незаконченное образование по классу фортепиано), интересуется журналистикой, фотографией и видеомонтажом (на днях создал видео новогоднего утренника сестренки – с музыкой, мультипликацией). Это скромный, не по годам умный подросток с активной жизненной позицией.
Из больницы – все вместе
Варвара – дочь артистов Ивановского музыкального театра Ирины и Владимира Золотухиных – родилась в НИИ материнства и детства крошечной, весила меньше килограмма. Она почти месяц провела в реанимации, из них 15 дней – на искусственной вентиляции легких. Поначалу врачи говорили, что выходить ребенка не получится, но супруги не теряли надежды. В месяц возникло отслоение сетчатки глаза – серьезное заболевание, требующее хирургического лечения. Оперироваться решили в институте имени Гельмгольца в Москве. Зрение ребенку удалось сохранить.
Из больницы Варю выписали под Новый год – еще два месяца она находилась под наблюдением докторов. «Мы думали, как отблагодарить врачей – ведь все хорошо только благодаря их усилиям. Нам столько людей помогало, взамен ничего не ожидая. И мы с цветами ходим в больницу в День медицинского работника, в день рождения Варвары: поздравляем, благодарим. И все удивляются: «Боже мой! Это Варя, которая родилась 958 грамм?» В НИИ есть доска со множеством фотографий детей, которых удалось спасти, теперь там есть и наша фотокарточка», – рассказывает мама.
Когда Варя сделала первые шаги, врачи сняли диагноз ДЦП, в три года – неврологию. Но беспокоило что-то еще.
В детском саду неумение выговаривать буквы связывали с неврологией. Логопед поставил речь, у Вари остались лишь небольшие дефекты: «Чувствуется нелюбовь к букве «С», у «Л» английское произношение», – говорят родители.
Двухстороннюю сенсорную невральную тугоухость третьей степени поставил сурдолог, когда Варя оканчивала первый класс. «Врачи были поражены, спрашивали: «Вы что, не замечали? Почему обратились так поздно?» Варя – умный ребенок, она напрягалась, чтобы услышать фразу, читала по губам, домысливала, что хотели сказать», – говорит мама.
Впервые слуховой аппарат понадобился во втором классе. Семья покупала его самостоятельно, средства собирали близкие. Но на второй (а они меняются каждые четыре года) средств уже не хватило. «Когда поняли, что не потянем аппараты, обратились в Фонд содействия развитию города Иваново к Татьяне Калинкиной, спросили в администрации, когда начнется марафон, оформили документы. Татьяна Вячеславовна нас курировала, мы постоянно были на телефоне, и она нашла деньги, полностью оплатила аппараты».
Сейчас Варвара вместе с младшей сестрой занимается в художественной студии, в молодежном филармоническом театре эстрады, там же танцует, поет. Много времени девочки проводят на работе родителей: наблюдают за репетициями, сами участвуют в постановках. Им давали небольшие роли в «Снежной королеве», «Вовке в тридевятом царстве», новогодних спектаклях. Но больше, чем искусство и творчество, Варя любит животных: ей нравится биология, фантастика и энциклопедии про животных. На семь лет она выклянчила домашних питомцев, и твердо уверена, что станет хорошим зоологом или экологом.
Джем-сейшен со звездами
У Александра Набиева врожденный ДЦП. Когда врачи в роддоме сказали маме, что маленький Саша никогда не сможет ходить, та твердо решила все равно ставить сына на ноги. Теперь молодой человек передвигается, опираясь на трость. И живет полноценной жизнью. Учится на юриста, обзавелся семьей (будущую жену буквально выкрал у тещи), мечтает освоить верховую езду и картинг.
Но больше всего внимания уделяет музыке. «В пять лет услышал, как на гитаре играет Андрей Макаревич, и попросил маму купить инструмент. Она не думала, что я увлекусь этим всерьез, и тем не менее приобрела гитару», – вспоминает Саша.
Учеба далась нелегко: подушечки пальцев будущий музыкант стирал в кровь, постоянно болели запястья. Превозмогая боль, по нарисованным в тетрадке нотам, он подбирал песни Высоцкого и Окуджавы. А затем пришел в ДДТ № 3. Вместе с педагогом Ириной Аржаных они проработали пять лет: записывали композиции, создали первый музыкальный альбом.
Петь молодой человек учился позже – в студии «Вокализ» в Центре культуры и отдыха. «Голос мне поставила Светлана Подшивалова. Пока не занимался с ней, орал дома песни не в своей тональности».
В 2012 году организаторы марафона «Ты нам нужен!» пригласили Александра выступить. «Раньше нас не замечали, не знали, как разговаривать. Даже папа сказал, что я ничего не добьюсь. На марафоне же я крепко сдружился с ребятами из Ивановской ученической думы первого созыва, мы общаемся до сих пор, они всегда помогут», – говорит Саша.
Позже его талант заметили известные российские актеры – супруги Ксения Алферова и Егор Бероев. Они приехали в город рассказать о своем благотворительном фонде поддержки детей с особенностями развития «Я есть!» и вскоре пригласили музыканта в Москву на день рождения фонда, предложили спеть с Евгением Маргулисом. Затем последовали выступления с Валдисом Пельшем, Андреем Макаревичем, Валерием Сюткиным, Алексеем Кортневым. О таком подарке судьбы парень мог только мечтать.
«С ними чувствуешь эйфорию, прилив сил и, конечно, ответственность. Думаешь, как правильно выступить, чувствуешь помощь – артисты подхватывают, если забываешь слова, страхуют, если не вытягиваешь ноту, – рассказывает Александр. – Макаревич поначалу боялся со мной выступать, опасался самодеятельности. Но когда я спел две ноты, сказал, что все в порядке. А еще подбодрил, когда я стал волноваться. С Валдисом было легче. Его простота, душевность помогли и ему, и мне. До сих пор помню совет, который он дал: «Не забудь слова и не звездись никогда в жизни, это плохо для тебя и для всех, с кем общаешься».
Марафон «Ты нам нужен!» получил награду Всероссийской общественно-государственной инициативы «Горячее сердце». Ее вручили министр просвещения РФ Ольга Васильева и певица Ольга Кормухина. Ивановская городская ученическая дума стала лауреатом в номинации «Активная гражданская позиция». Сведения об акции внесли в почетную книгу «Горячее сердце»
Напечатано в газете «Рабочий край» №9 (26 989) 08.03.2019 г.
