32-летней Любови Николаевой из Иванова срочно требуется медицинская помощь. Девушка страдает редким заболеванием крови: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), которая грозит образованием тромбов. В России живут всего 200 человек с диагнозом ПНГ. Любови каждые две недели требуется капельница с дорогим препаратом «Экулизумаб» (Soliris), иначе ей может грозить смерть от внезапного отрыва тромба. Лекарство, которое является одним из самых дорогих в мире (один флакончик препарата стоит примерно 342 тысячи рублей) входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2015 год (перечень ЖНВЛП) в соответствии с распоряжением Правительства РФ от 30 декабря 2014 г. № 2782-р.
Девушка, в Иванове известная как инициатор благотворительного проекта «Ради улыбки», который помогает больным детям, в 2014 году через суд отстояла свое право на бесплатное получение препарата от государства. Департамент здравоохранения должен обеспечить Николаевой очередной курс терапии в областной клинической больнице. Капельницы должны ставить каждые две недели пожизненно. Но 4 июля, по словам девушки, в областной больнице сказали: лекарства больше нет, когда будет - неизвестно. Вместе с Любовью Николаевой в «Экулизумабе» нуждается еще одна жительница Иванова, которая так же отчаянно сражается за право на жизнь, но просила не указывать ее имя.
«Мы постоянно находимся на связи с чиновником, который отвечает за лекарственное обеспечение в облздраве, – рассказала Любовь. – Но и он нам сказал, что не знает, когда будет лекарство. Ждите. У меня терапия просрочена на данный момент на два дня, а у другой девушки – на шесть. Я не знаю, как она сейчас, бедная. Наша болезнь страшна тем, что без лечения в любой момент может образоваться тромб, он оторвется – и все».
По словам замдиректора департамента здравоохранения Алексея Карнеева, все пациенты с орфанными заболеваниями в регионе учтены пофамильно и имеют доступ к чиновникам облздрава. Такие вопросы, как у Любови Николаевой, должны решаться по звонку, считает он.
«Если нет бюджетных средств, то госпитализация и лечение должны проходить на средства ОМС. Без лечения человека оставить нельзя», – подчеркнул Карнеев.
По данным портала госзакупок, департамент здравоохранения объявил аукцион на покупку 8 штук препарата «Экулизумаб» 4 июля – как раз в тот день, когда Любови Николаевой сделали последнюю капельницу. Цена закупки – 2 млн 737 тысяч рублей. 22 июля состоятся сами торги. Согласно документации аукциона, поставщик должен привезти жизненно необходимое лекарство в областную больницу не позже 31 октября 2016 года. То есть никакой срочности для ивановских чиновников нет. И если тут не кроется ошибка, то Любови Николаевой остается лишь надеяться на чудо.
Сейчас друзья и знакомые девушки, которая помогает детям, создали петицию с мольбой помочь, адресованную министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой, ее заместителю Татьяне Яковлевой и губернатору Ивановской области Павлу Конькову.
Елена Шакуто
P.S.: Кстати, в августе 2015 года департаменту здравоохранения пришлось отменить закупку «Экулизумаба» из-за завышенной цены контракта. Чиновников «поймали за руку» активисты ОНФ. Интересно, эти товарищи думали о людях с орфанными заболеваниями, которые могут умереть, даже если опоздают с лечением всего на два-три дня?
