Дорогой Владимир Владимирович!
В кругу забот о благе государства, теряя зрение бессонными ночами над бесконечной чередой бумаг и файлов, Вы, вероятно, не читали дневника Кати Чистяковой ( заместитель директора фонда «Подари жизнь», координатор инициативной волонтерской группы «Доноры - детям» - 1000inf.ru ). Потому что если бы Вы, Владимир Владимирович, хоть одним глазком в него заглянули, то, конечно, - я в Вас верю! - внесли бы свой замечательный законопроект № 305948-5 «Об обращении лекарственных средств» немного в другом виде. Совсем чуть-чуть. Чтобы позволить «сиротским» лекарствам в нем закрепиться и поступать к немногим нуждающимся в них.
Владимир Владимирович, Вы, безусловно, знаете, что «сиротские» или «орфанные» лекарства - это не лекарства для сирот. Это лекарства, рынок сбыта которых настолько незначителен, что заниматься оформлением всех документов поставщикам невыгодно. Среди них тот же «Космеген», повышающий эффективность химиотерапии. Или «Элапраза», полностью излечивающая от сложного генетического заболевания - синдрома Хантера. Без нее дети доживают всего лишь до 12 лет...
В России эти лекарства ждут от полутора до пяти миллионов человек, игнорируемых государством, осиротевших. Большинство из них больны различными формами рака, эпилепсией, генетическими заболеваниями.
Сейчас, чтобы привезти лекарство, придется пройти семь кругов ада. Оформить бумаги и разрешение. Найдя деньги, исхитриться передать их за границу, особенно если оплачивать наличными. Возможно, уговорить зарубежных специалистов, нарушить местный закон - ведь нужен рецепт. В ходе транспортировки бывает необходимо организовать холодовую цепь - от +2 до +8 градусов по Цельсию. А потом - и это самое обидное! - заплатить 30 процентов стоимости лекарства на таможне (НДС и таможенную пошлину). И каждый шаг - время. Которое убивает.
Мы все надеялись, что проблема решится. Тем более, раз 29 января 2010 года в прямом эфире радиостанции СИТИ-ФМ это обещала Татьяна Владимировна Яковлева - врач, депутат Государственной Думы от Вашей партии «Единая Россия». Член Комитета Государственной Думы по охране здоровья и первый заместитель руководителя фракции «Единая Россия». Которую я, как и многие, очень уважаю.
Мы все надеялись, что будет так же, как и во всем цивилизованном мире. Термины - узаконены. Механизмы предоставления маркетинговых преимуществ - прописаны. Россия - помощник и софинансист. Но судя по всему, до этого нам еще далеко.
Полагаю, Татьяна Алексеевна (Голикова) должна была сообщить Вам о существовании механизма ввоза незарегистрированных лекарств для индивидуального применения. Но кому как ни Вам, знать разницу между инструкцией и ее реализацией. Посмотрите, пожалуйста, запись Кати от 14 января сего года:
«Одного только "Космегена"для детей нужно 8 500 флаконов. Для индивидуального применения бывает нужно от 6 до 50 флаконов. Это значит, что 8 500 флаконов "Космегена"необходимо ввезти в страну мелкими (6-50 шт.) партиями, оформив для этого 340 консилиумов и информированных согласий, 340 разрешений Росздравнадзора, 340 раз обратившись к производителю в Дублин, растаможив 340 посылок. Кто это будет делать? Опять мы? Если бы препарат был зарегистрирован, нам бы оставалось только собрать деньги и купить лекарство у российского фармдистрибьютора. Но особых условий для "Космегена"и ему подобных лекарств не будет».
Думаю теперь, Владимир Владимирович, Вы понимаете всю сложность ситуации. Но поезд ушел. Ваш декабрьский законопроект принят Государственной Думой 24 марта 2010 года в третьем чтении. Вы же знаете, как быстро Ваши инициативы становятся законами!
