По официальным данным в Иванове живет лишь один «ребенок-бабочка» - малыш со страшным диагнозом «буллезный эпидермолиз». Это редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря. Ребенок постоянно испытывает сильную боль, ему необходимы специальные средства ухода, дорогие лекарства. В год на это требуется более 100 тысяч рублей.
Маленькому ивановцу Ване Жеглову сейчас 6 лет. Помощь его родителям оказывает московский благотворительный фонд «Дети Бэла», обеспечивая консультации врачей и частично – лекарствами и перевязочными средствами. Также Ваня и его родители в 2012 и 2013 годах получали помощь из фонда благотворительного марафона «Ты нам нужен!», который в этом году пройдет в Иванове уже в седьмой раз. Как сообщили в оргкомитете марафона, и в этом году семья Жегловых будет в числе тех, кому будет оказана помощь.
Напомним, что официальные мероприятия марафона «Ты нам нужен!» состоятся в областном центре с 22 по 30 марта, но уже сейчас в городе проходит целый ряд благотворительных акций.
Цель марафона – объединить усилия власти, бизнеса, общественности для оказания адресной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-сиротам и кризисным семьям.
Организаторы марафона: Ивановская городская дума, администрация города Иванова, благотворительный фонд «Родной город» и Ивановская городская ученическая дума.
Целевые группы благополучателей:
дети с ограниченными возможностями здоровья, остро нуждающиеся в дорогостоящем лечении
новорожденные дети, от которых отказались родители, и дети–сироты (Ивановский региональный общественный фонд помощи детям «Мама»)
молодые мамы, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации (Общественный комитет защиты детства, семьи и нравственности «Колыбель»).
Каждый ивановец может:
- опустить денежные средства в «апельсинометры» в торгово-развлекательных центрах «Серебряный город», «Евролэнд», «РИО», «Тополь»
- организовать и провести благотворительные мероприятия по сбору средств в фонд марафона в школах, дошкольных образовательных, высших и средних специальных учебных заведениях, учреждениях культуры, спорта, трудовых коллективах и организациях города
- перечислить денежные средства на расчетный счет марафона в отделениях Сбербанка РФ (заранее подготовлены бланки платежных поручений)
- оказать адресную помощь благополучателю (по согласованию с оргкомитетом)
- сделать пожертвование в терминалах и на сайте Городской платежной сети www.rugps.ru
- с 1 по 30 марта отправить SMS на номер 4647 со словом ДОЛЬКА, с указанием суммы пожертвования (например, ДОЛЬКА 100), стоимость SMS - 6 руб.
Для желающих принять участие в акции: реквизиты благотворительного фонда «Родной город»: ИНН 3702020290, КПП 370201001, Филиал «Вознесенский» АКБ «Инвесторгбанк», г. Иваново, р/счет 40703810500000000026 к/сч. 30101810800000000772 БИК 042406772. Назначение платежа: добровольное пожертвование на благотворительный марафон «Ты нам нужен!»
