Закон важнее жизни

Анна Семенова

Случилась в Иванове история, которая в очередной раз подчеркивает всю бесчеловечность нашей государственной системы – даже в такой сфере, как здравоохранение, которая, казалось бы, по определению должна во главу угла ставить интересы человека. Но нет – у нас всем правит буква закона. И она превыше всего, даже если на другой чаше весов – человеческая жизнь.

Лидия Леонидовна Быкова всю жизнь проработала учительницей музыки в детской музыкальной школе. Уйти с любимой работы вынудила болезнь: в 2012 году ей поставили диагноз: множественная миелома. Это редкое онкологическое заболевание крови, особенно опасное частыми рецидивами.

Лидия Леонидовна лечилась в гематологическом отделении Ивановской ОКБ. Сначала лечение помогало, но через некоторое время препараты перестали действовать. В 2014 году после рецидива она поехала по квоте на обследование в Санкт-Петербург, в НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России, где ей провели операцию по пересадке костного мозга. Операция прошла удачно, и почти на три года болезнь отступила. Но в конце 2017 года лекарственная терапия, которую Быкова получала все это время, перестала действовать.

Врачи федерального НИИ гематологии и трансфузиологии провели повторное обследование и выдали заключение: у пациентки выработалась резистентность к существующему лечению, необходимо переходить на следующую линию лечения. Назначили помалидомид – препарат нового поколения. Дорогой, но эффективный, и применять его можно не в стационарных условиях, а амбулаторно. Лидия Леонидовна обратилась за получением этого препарата в департамент здравоохранения. Но оказалось, что помалидомида нет в перечне жизненно необходимых лекарственных препаратов – и смертельно больной женщине назначили другое лекарство. Через некоторое время стало ясно, что оно не оказывает нужного эффекта и не приносит облегчения, а болезнь прогрессирует.

В апреле этого года Лидия Леонидовна обратилась в Октябрьский районный суд с иском о понуждении департамента здравоохранения Ивановской области закупить необходимый ей препарат. Судебное разбирательство шло три месяца – хотя, казалось бы, в чем тут разбираться? 6 июля суд вынес решение: в иске гражданке Быковой отказать.

Это решение стало шоком и для самой Лидии Леонидовны, и для ее семьи, и для сотрудников благотворительной организации поддержки пациентов «Мост милосердия». Отказ – при том, что были представлены заключения врачей, подтверждающих, что применяемое сейчас лечение не дает результатов, что болезнь прогрессирует, а состояние больной ухудшается. Притом, что этот препарат, несмотря на его отсутствие в федеральном перечне жизненно необходимых лекарств, в других регионах власти для пациентов с таким диагнозом закупают. Притом, что вопрос применения помалидомида – это в буквальном смысле вопрос жизни и смерти человека. И цитирование в решении суда статьи 4 федерального закона «Об основах охраны здоровья в РФ», где говорится, что одним из основных принципов охраны здоровья является приоритет интересов пациента при оказании медицинской помощи, кажется насмешкой над умирающей женщиной.

«Это лекарство – единственная надежда на продление моей жизни, – говорит сама Лидия Леонидовна. – Я не могу понять, почему именно в нашем городе и в нашей области чиновники и суд могут оспаривать федеральные заключения и так легко распоряжаться чужой жизнью, в то время как в других регионах пациенты с моим заболеванием смогли получить это лекарство через суд и спасти свои жизни». Ее дочь Марина считает, что всё упирается в нежелание чиновников идти навстречу пожилой женщине. «Для нас с мамой это решение суда стало ударом ножа в сердце. Создается впечатление, что в глазах судьи жизнь отдельного человека ничего не значит. Или это продуманная схема экономии бюджетных средств по принципу «авось помрет, пока судится».

В департаменте здравоохранения говорят, что действуют в рамках закона. «Ситуацию с Лидией Леонидовной Быковой мы знаем и держим на контроле, сообщила нам директор департамента Ирина Березина. – Основная проблема с обеспечением Быковой требуемым лекарственным препаратом «Помалидомид» связана с тем, что, как отмечено в решении суда, не входит ни в один из перечней жизненно важных лекарственных препаратов (ЖВЛП). Это новый препарат, третьего поколения. Кроме того, надо отметить, что этот препарат является дорогостоящим – один курс, рассчитанный на месяц, стоит порядка 800 тысяч рублей.

Если бы препарат входил в перечень ЖВЛП, он был бы закуплен за счет средств федерального бюджета. В принципе, регион имеет право при наличии угрозы жизни пациента закупать лекарственные препараты, не входящие в перечень ЖВЛП, за счет бюджета региона. Но при этом должно соблюдаться условие: в регионе должен выполняться норматив финансирования здравоохранения. Если норматив не выполняется, выделение денег на дополнительную закупку лекарственных препаратов не допускается бюджетным кодексом.

В Ивановской области этот норматив, к огромному сожалению, не выполняется. Именно поэтому департамент здравоохранения не имеет возможности произвести закупку помалидомида для Лидии Леонидовны – это будет нецелевое расходование бюджетных средств, которое повлечет соответствующие последствия.

В тех регионах, где норматив финансирования здравоохранения выполняется, региональные власти, по моей информации, действительно закупают дорогостоящие лекарства за счет бюджета субъекта Федерации. В нашем же случае получается замкнутый круг, и пациенты оказываются без необходимых лекарственных средств, не включенных в перечень ЖВЛП.

Выходов из сложившейся ситуации немного. Или обращаться к благотворителям, или ждать, когда помалидомид будет включен в федеральный перечень жизненно важных лекарственных средств. Но второй вариант, насколько я понимаю, не подходит из-за ухудшения состояния здоровья Лидии Быковой.

Я очень надеюсь, что в конце концов это проблему удастся решить. Но как государственный служащий я не могу нарушать законодательство».

Жуткая ситуация, в которой с одной стороны – умирающая женщина и ее семья, а с другой – различные законы, постановления и инструкции, оказавшиеся сильнее. Да, родственники будут пытаться изменить решение суда, будут подавать апелляцию, но время работает против них, и есть вероятность, что Лидия Быкова просто умрет, не дождавшись назначенного ей лекарства. Потому что закон превыше человеческой жизни.

Два года назад в Иванове был громкий скандал, когда департамент здравоохранения долгое время не закупал дорогостоящее лекарство для двух девушек с орфанным заболеванием. Но тогда ситуация была принципиально другая. Во-первых, назначенный девушкам «Солирис» входит в перечень ЖВЛП, и суд вынес решение о том, что департамент обязан его закупить. А во-вторых, одна из девушек имела непосредственное отношение к местному сообществу блоггеров, и в соцсетях развернулась настоящая война против департамента. Сейчас же и судебное решение не в пользу несчастной женщины, и вряд ли местные блоггеры заинтересуются судьбой простой учительницы музыки…

Есть в этой истории несколько моментов, которые приводят в шок.

Первое. Нам сообщают, что на здравоохранение региона выделено дополнительно 3 миллиарда (!) рублей – и через несколько дней отказывают в выделении денег на то, чтобы спасти человеку жизнь. Да, 800 тысяч в месяц – это почти 10 миллионов в год. Но эти деньги в бюджете есть, и на мучительную смерть человека обрекают бумажки – законы, постановления, перечни. Я с ужасом представляю, что на месте Лидии Леонидовны может оказаться кто-то из близких. На ее месте может оказаться любой…

Зачем нам вся эта высокотехнологичная аппаратура за бешеные деньги, электронные регистратуры и прочие чудеса, если за ними стоит всё та же система, для которой бумажки важнее человека?

И второе. Получается, что если бы Быкова жила в регионе, где норматив, о котором говорит начальник департамента здравоохранения, выполняется, она бы без проблем получила нужное лекарство. То есть в нашей стране жители разных регионов имеют разные права на получение медицинской помощи? Живешь в богатом регионе – всё к твоим услугам. Живешь в бедном – не взыщи, не дождешься. А как же тогда, извините за пошлость, Конституция? Она же вроде декларирует равенство прав всех граждан РФ? Но на деле выходит, что никакого равенства нет, и если вы хотите получать достойную медицинскую помощь, надо уезжать из Ивановской области.

Очень хочется, чтобы эта история закончилась хорошо, но не верится – чудес не бывает. Единственная надежда семьи Лидии Леонидовны даже не на областной суд – как ни цинично это звучит, она действительно может просто не дожить даже до начала рассмотрения апелляции. Единственная надежда – в Иванове найдутся меценаты, которые смогут оказать помощь в приобретении дорогостоящего препарата. Если такие есть, то контакты родных Лидии Быковой есть в редакции «Слухов и фактов».