Наверх

Девушке с тяжелой болезнью крови срочно требуется помощь

20.07.2016


32-летней Любови Николаевой из Иванова срочно требуется медицинская помощь. Девушка страдает редким заболеванием крови: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), которая грозит образованием тромбов. В России живут всего 200 человек с диагнозом ПНГ. Любови каждые две недели требуется капельница с дорогим препаратом «Экулизумаб» (Soliris), иначе ей может грозить смерть от внезапного отрыва тромба. Лекарство, которое является одним из самых дорогих в мире (один флакончик препарата стоит примерно 342 тысячи рублей) входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2015 год (перечень ЖНВЛП) в соответствии с распоряжением Правительства РФ от 30 декабря 2014 г. № 2782-р.
Девушка, в Иванове известная как инициатор благотворительного проекта «Ради улыбки», который помогает больным детям, в 2014 году через суд отстояла свое право на бесплатное получение препарата от государства. Департамент здравоохранения должен обеспечить Николаевой очередной курс терапии в областной клинической больнице. Капельницы должны ставить каждые две недели пожизненно. Но 4 июля, по словам девушки, в областной больнице сказали: лекарства больше нет, когда будет - неизвестно. Вместе с Любовью Николаевой в «Экулизумабе» нуждается еще одна жительница Иванова, которая так же отчаянно сражается за право на жизнь, но просила не указывать ее имя.
«Мы постоянно находимся на связи с чиновником, который отвечает за лекарственное обеспечение в облздраве, – рассказала Любовь. – Но и он нам сказал, что не знает, когда будет лекарство. Ждите. У меня терапия просрочена на данный момент на два дня, а у другой девушки – на шесть. Я не знаю, как она сейчас, бедная. Наша болезнь страшна тем, что без лечения в любой момент может образоваться тромб, он оторвется – и все».
По словам замдиректора департамента здравоохранения Алексея Карнеева, все пациенты с орфанными заболеваниями в регионе учтены пофамильно и имеют доступ к чиновникам облздрава. Такие вопросы, как у Любови Николаевой, должны решаться по звонку, считает он.
«Если нет бюджетных средств, то госпитализация и лечение должны проходить на средства ОМС. Без лечения человека оставить нельзя», – подчеркнул Карнеев.
По данным портала госзакупок, департамент здравоохранения объявил аукцион на покупку 8 штук препарата «Экулизумаб» 4 июля – как раз в тот день, когда Любови Николаевой сделали последнюю капельницу. Цена закупки – 2 млн 737 тысяч рублей. 22 июля состоятся сами торги. Согласно документации аукциона, поставщик должен привезти жизненно необходимое лекарство в областную больницу не позже 31 октября 2016 года. То есть никакой срочности для ивановских чиновников нет. И если тут не кроется ошибка, то Любови Николаевой остается лишь надеяться на чудо.
Сейчас друзья и знакомые девушки, которая помогает детям, создали петицию с мольбой помочь, адресованную министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой, ее заместителю Татьяне Яковлевой и губернатору Ивановской области Павлу Конькову.

Елена Шакуто

P.S.: Кстати, в августе 2015 года департаменту здравоохранения пришлось отменить закупку «Экулизумаба» из-за завышенной цены контракта. Чиновников «поймали за руку» активисты ОНФ. Интересно, эти товарищи думали о людях с орфанными заболеваниями, которые могут умереть, даже если опоздают с лечением всего на два-три дня?
Войти на сайт или авторизоваться через соц сети


  • Романчук вводит всех в заблуждение - сознательно? Доставлено в ближайшее время лекарство быть не может, потому что аукцион мало провести - даже до заключения контракта пройдет месяц, а контракт надо еще исполнить. Почитайте о лекарстве - http://slipups.ru/2548. Задержка во введении препарата может вызвать не резкое ухудщение здоровья, а при неудачном стечении обстоятельств внезапную смерть - как быть с этим?
  • Аркадий Седов 20.07.2016 19:18
    А российский государственный деятель, первый заместитель председателя Правительства Российской Федерации - Шувалов Игорь Иванович - в это время своих собачек на личном самолете на выставку везет.

    Нет, как хотите меня переубеждайте, а мирно эта государственная власть - не кончит.
  • <Без имени> 20.07.2016 17:55
    Комментарий департамента здравоохранения, получен по e-mail:

    Лекарство «Солирис» для двух жительниц Ивановской области будет закуплено и доставлено в регион в ближайшее время, 22 июля состоится соответствующий аукцион. Об этом сообщила заместитель председателя правительства региона - директор областного департамента здравоохранения Светлана Романчук.
    Она также рассказала, что пароксизмальная ночная гемоглобинурия относится к редким, орфанным заболеваниям. «К сожалению, данное лекарство не вылечивает от этой болезни, а лишь улучшает качество жизни пациента, – отметила она. – Задачи по закупке дорогостоящих лекарств для орфанных заболеваний с недавнего времени были переложены с федерального бюджета на бюджеты регионов. Справляться с этой задачей довольно трудно, но на закупку деньги были найдены, департаментом был объявлен аукцион на покупку «Солирис», и 22 июля он состоится, после чего максимально оперативно лекарство поступит в область».
    В свою очередь лечащий врач пациенток, главный внештатный гематолог департамента здравоохранения Ивановской области Татьяна Бражкина сообщила, что на данный момент анализы у больных нормальные, врачи контролируют ситуацию и готовы госпитализировать пациенток в любой момент. «Заболевание у обеих пациенток – не в критичной фазе, состояние стабильное, течение болезни благоприятное, без угроз, – уточнила она. – Задержка в введении препарата не вызовет резкого ухудшения здоровья, так как это лекарство не требует четкого графика приема».

Вернуться к списку новостей